तेलंगाना: लिटिल आयुष को दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक की जरूरत, है दुर्लभ बिमारी

मुंबई की पांच महीने की बच्ची तारा कामत को इंजेक्शन लगाने पर टैक्स छूट मिलने के बाद उसके माता-पिता एक और दो साल के बच्चे की जान बचाने की उम्मीद कर रहे हैं। अयांश नाम के इस बच्चे का इलाज स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 1. के लिए किया जा रहा है। रूपल हैदराबाद में एक आईटी कंपनी में काम करता है और अब वह दिन-रात अपने बेटे आयुष की देखभाल कर रहा है। रूपल के पति योगेश एक निजी नौकरी करते हैं और अपने बेटे के इलाज पर होने वाले भारी खर्च को पूरा करने में खुद को असमर्थ पाते हैं।

रूपल और योगेश मूल रूप से छत्तीसगढ़ के दुर्ग के रहने वाले हैं। एक समय था जब एसएमए का कोई इलाज नहीं था। लेकिन अब, ज़ोलगेंस्मा नामक एक आश्चर्य दवा है जिसमें से एसएमए उपचार संभव है। रूपल और योगेश के मुताबिक, अयनांश के इलाज के लिए 16 करोड़ रुपये (बिना टैक्स) की जरूरत है और वे क्राउड फंडिंग के जरिए सिर्फ 1.35 करोड़ रुपये ही जुटा पाए हैं। वे दोनों लोगों से अपील कर रहे हैं कि वे कल्याण की लड़ाई में साथ दें। वे कहते हैं कि एक परिवार के रूप में उन्हें लोगों के साथ रहने की जरूरत है।

रूपन और योगेश पहली बार इस दुर्लभ बीमारी का पता चलने पर अयनांश सिर्फ 13 महीने के थे। आयुष का घर पर इलाज चल रहा है। हैदराबाद के एक निजी अस्पताल के डॉक्टर हर समय उसके स्वास्थ्य की निगरानी कर रहे हैं। एसएमए एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो न्यूरो-मस्कुलर जंक्शनों को प्रभावित करती है।

ये प्रकार 1 और टाइप 2 दो प्रकार के होते हैं। इसमें टाइप 1 अधिक गंभीर है जिसके कारण आर्य पीड़ित हैं। यह रोग उत्तरजीविता मोटर न्यूरॉन (SMN) जी

आयुष के पिता ने बताया कि बलगम जमा होने के कारण आयुष को सीने में संक्रमण है। उसकी छाती की मांसपेशियों को चुस्त रखने के लिए फिजियोथेरेपी की आवश्यकता होती है। अपने बलगम को बाहर रखने के लिए, दिन में 2-3 बार सक्शन मशीन स्थापित करना भी आवश्यक है। बायपास मशीन पर आयुष की निर्भरता बढ़ गई है।

ज़ोलगेंस्मा के ब्रांड नाम से ओनासिमोगेन एबपरवोवेक दवा का उपयोग रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष के उपचार में किया जाता है। नोवार्टिस फार्मास्युटिकल कंपनी ने एवेक्सिस द्वारा विकसित इस दवा के निर्माण के अधिकार हासिल कर लिए हैं। अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) ने 2019 में इस दवा को मंजूरी दे दी। यह दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक है।