Zoom News : Dec 16, 2020, 11:42 AM
ब्रिटेन में, सिर्फ आठ सप्ताह के एक बच्चे को दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन दिया जाएगा। अब आप सोच रहे होंगे कि उस मासूम को ऐसी कौन सी बीमारी है, जिसके लिए उसे 16 करोड़ रुपये का इंजेक्शन दिया जाएगा। तो जानिए इस बीमारी का नाम जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी यानी SMA है।
SMA रोग क्या है16 करोड़ के एक इंजेक्शन को सुनकर आपको लगा होगा कि दुनिया में ऐसी कोई बीमारी है, जो कैंसर से ज्यादा खतरनाक है, जिसका इलाज इतना महंगा है। सबसे पहले, हम बात करते हैं कि आनुवांशिक रीढ़ की हड्डी में शोष किस तरह की बीमारी है और यह क्यों होता है। जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी यानी SMA, शरीर में SMN-1 जीन की कमी के कारण होता है। इससे छाती की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और सांस लेने में कठिनाई होती है। यह बीमारी ज्यादातर बच्चों को होती है और बाद में कठिनाई बढ़ने पर रोगी की मृत्यु हो जाती है। ब्रिटेन में, यह बीमारी अधिक है और हर साल लगभग 60 बच्चे वहां पैदा होते हैं जिन्हें यह बीमारी होती है।इस बीमारी का इंजेक्शन दुनिया में सबसे महंगा क्यों हैब्रिटेन में अधिक बच्चे इस बीमारी से पीड़ित हैं, लेकिन वहां इसकी दवा नहीं बनाई जाती है। इस इंजेक्शन का नाम Zolgensma है। ब्रिटेन में, इस इंजेक्शन को इलाज के लिए अमेरिका, जर्मनी और जापान से लिया जाता है। यह इंजेक्शन केवल एक बार बीमारी से पीड़ित रोगी को दिया जाता है, यही वजह है कि यह इतना महंगा है क्योंकि ज़ोलगेनेस्मा उन तीन जीन उपचारों में से एक है जिन्हें यूरोप में इस्तेमाल करने की अनुमति दी गई है।इस बीमारी का इलाज तीन साल पहले तक संभव नहीं था, लेकिन 2017 में, काफी शोध और परीक्षण के बाद, यह सफल रहा और इंजेक्शन उत्पादन शुरू किया गया। 2017 में, 15 बच्चों को यह दवा दी गई, जिसके बाद सभी 20 सप्ताह से अधिक समय तक जीवित रहे।जिस बच्चे को 16 करोड़ रुपये का इंजेक्शन लगाया जाएगा उसका नाम एडवर्ड है। बच्चे के माता-पिता ने इस महंगे इलाज के लिए क्राउड फंडिंग के माध्यम से पैसा जुटाना शुरू कर दिया है और अब तक समर्थन के रूप में 1.17 करोड़ रु। उन्होंने कहा कि उनके लिए, निर्दोष का जीवन पैसे से अधिक मूल्यवान है।
SMA रोग क्या है16 करोड़ के एक इंजेक्शन को सुनकर आपको लगा होगा कि दुनिया में ऐसी कोई बीमारी है, जो कैंसर से ज्यादा खतरनाक है, जिसका इलाज इतना महंगा है। सबसे पहले, हम बात करते हैं कि आनुवांशिक रीढ़ की हड्डी में शोष किस तरह की बीमारी है और यह क्यों होता है। जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी यानी SMA, शरीर में SMN-1 जीन की कमी के कारण होता है। इससे छाती की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और सांस लेने में कठिनाई होती है। यह बीमारी ज्यादातर बच्चों को होती है और बाद में कठिनाई बढ़ने पर रोगी की मृत्यु हो जाती है। ब्रिटेन में, यह बीमारी अधिक है और हर साल लगभग 60 बच्चे वहां पैदा होते हैं जिन्हें यह बीमारी होती है।इस बीमारी का इंजेक्शन दुनिया में सबसे महंगा क्यों हैब्रिटेन में अधिक बच्चे इस बीमारी से पीड़ित हैं, लेकिन वहां इसकी दवा नहीं बनाई जाती है। इस इंजेक्शन का नाम Zolgensma है। ब्रिटेन में, इस इंजेक्शन को इलाज के लिए अमेरिका, जर्मनी और जापान से लिया जाता है। यह इंजेक्शन केवल एक बार बीमारी से पीड़ित रोगी को दिया जाता है, यही वजह है कि यह इतना महंगा है क्योंकि ज़ोलगेनेस्मा उन तीन जीन उपचारों में से एक है जिन्हें यूरोप में इस्तेमाल करने की अनुमति दी गई है।इस बीमारी का इलाज तीन साल पहले तक संभव नहीं था, लेकिन 2017 में, काफी शोध और परीक्षण के बाद, यह सफल रहा और इंजेक्शन उत्पादन शुरू किया गया। 2017 में, 15 बच्चों को यह दवा दी गई, जिसके बाद सभी 20 सप्ताह से अधिक समय तक जीवित रहे।जिस बच्चे को 16 करोड़ रुपये का इंजेक्शन लगाया जाएगा उसका नाम एडवर्ड है। बच्चे के माता-पिता ने इस महंगे इलाज के लिए क्राउड फंडिंग के माध्यम से पैसा जुटाना शुरू कर दिया है और अब तक समर्थन के रूप में 1.17 करोड़ रु। उन्होंने कहा कि उनके लिए, निर्दोष का जीवन पैसे से अधिक मूल्यवान है।